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Jueza Vega amparó derecho de una niña de 5 años a recibir medicamento para la atrofia muscular espinal

Lunes, 29 Abril 2019
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La Jueza Letrada de Familia de 22º Turno, Dra. Iris Vega Otonello, condenó al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Banco de Previsión Social (BPS) a suministrar el medicamento denominado Nusinersen a una niña de 5 años de edad que padece atrofia muscular espinal (AME tipo II). La menor asiste a Teletón con dos controles semanales y realiza fisioterapia en forma semanal. Presenta debilidad en los miembros inferiores con imposibilidad de permanecer de pie, y un progresivo aumento de debilidad en miembros superiores y sector axial. En cambio, su desarrollo desde el punto de vista cognitivo y de lenguaje es excelente.
La AME es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva producida por la degeneración de las motoneuronas del asta anterior medular que ocasiona debilidad y atrofia muscular progresiva de predominio proximal y de amplio espectro de gravedad.
"El derecho de C. a vivir y a mejorar su calidad de vida, no puede verse cercenado ni demorado por ningún motivo" expresa la jueza en su fallo, agregando que "la industria de los medicamentos, ha desarrollado el nusinersen que permite frenar la enfermedad y mejorar los síntomas, subsana la deficiencia biológica con efectividad demostrada internacionalmente" y además "su impacto ha sido altamente positivo en los estudios realizados que no fueron controvertidos eficazmente, por los demandados, incumpliendo con su deber de probar lo que afirman en su defensa".
Formando parte del fallo, la jueza Vega añadió un mensaje dirigido directamente a la niña cuyos derechos amparó, expresando: "sé que vienes atravesando un proceso de crecimiento con dificultades para caminar, y sé de todo el esfuerzo que haces concurriendo a teletón, con los ejercicios y los aparatos que tratan de ayudarte a estar mejor. Creo que, con este remedio nuevo, tienes muy buenas condiciones para mejorar mucho más e incluso poder pararte y caminar, siguiendo las indicaciones de las doctoras. Este medicamento es muy importante para tu vida, por eso el equipo de doctores te ayudará. Piensa que siempre cada uno de nosotros tiene que estar contento y poner la mejor onda para ayudar a curarse. Confío en ti y en los equipos médicos, que seguro están haciendo todo lo mejor para ti. Porque creo que tienes mucho para brindar a la vida, te pido que no te rindas y sigas el camino que iniciaste con este juicio, contando con el apoyo invaluable de tu familia, los doctores y técnicos que te acompañan". Con este mensaje la jueza da cumplimiento al art. 12 de la Convención de los derechos del Niño (que garantiza al niño la posibilidad de formarse un juicio propio respecto de los asuntos que lo afecten) y las Observaciones Generales del Comité de los Derechos del Niño número 12, párrafos 14 y 45.
En efecto, la Observación General número 12 del Comité de los Derechos del Niño expresa en el párrafo 45 lo siguiente: "dado que el niño tiene derecho a que sus opiniones se tengan debidamente en cuenta, el encargado de adoptar decisiones debe informar al niño del resultado del proceso y explicar cómo se tuvieron en consideración sus opiniones. La comunicación de los resultados al niño es una garantía de que las opiniones del niño no se escuchan solamente como mera formalidad, sino que se toman en serio. La información puede mover al niño a insistir, mostrarse de acuerdo o hacer otra propuesta o, en el caso de un procedimiento judicial o administrativo, presentar una apelación o una denuncia".
En el mismo sentido, la Carte de Derechos de las personas ante la Justicia establece que "todas las personas tienen derecho a que en las vistas y comparecencias se utilice un lenguaje que, respetando las exigencias técnicas necesarias, resulte comprensible para todos los que no sean especialistas en derecho", agregando que "los Jueces y Magistrados que dirijan los actos procesales velarán por la salvaguardia de este derecho".
Y también: "todas las personas tienen derecho a que las sentencias y demás resoluciones judiciales se redacten de tal forma que sean comprensibles por sus destinatarios, empleando una sintaxis y estructura sencillas, sin perjuicio de su rigor técnico. Se deberá facilitar especialmente el ejercicio de estos derechos en aquellos procedimientos en los que no sea obligatoria la intervención de abogado....”.
A raíz de la celebración de la VII Cumbre Iberoamericana de Presidentes de Cortes Supremas y Tribunales Supremos de Justicia los días 27 al 29 de noviembre del 2002 en Cancún, México, con la participación de 22 países de Iberoamerica, el Foro concluyó con la declaración de la Carta de Derechos de las Personas ante la Justicia en el Ámbito Judicial Iberoamericano. El documento pretende ser una verdadera declaración de derechos de las personas frente a la Administración de Justicia.

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Lunes, 29 Abril 2019

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